Moved Permanently

Dünya çapında beyin ameliyatları olmasına karşın, epilepsi

nöbetlerinde temporal bölgeleri etkileyen nöbet türünde beyin
ameliyatları daha sonra başlar ve ülkemizde bu çalışma ilk kez 1997
yılında Cerrahpaşa’da gerçekleşir. Henüz birçok özelliği bilinemeyen
beynimizin bir bölümünde daha çözüm yolu görünmüştü. İşte ben de 1997
yılında 16. deneme hastası olarak ameliyat olan ve 3,5 yıl evden
dışarı tek başına çıkamamış ve 3 hafta yatalak olmayı tadarak;
sağlığına ameliyatla kavuşan, 2001 yılından itibaren de epilepsililere
destek veren bir kişi olarak sizleri bilgilendiriyorum.

2001-2002 arasında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ndeki doktorlarımızın
düzenlediği psikoterapilerle ameliyat olan eski epilepsililerle
başlatılan ilk çalışmayı, 2002 ortasında bitirilip; 2002 sonunda hem
nörologum, hem de terapi grubunda görev alan, o gün yardımcı doçent
olan Çiğdem hanımın, terapi grubundaki duruşumdan dolayı, benden
dernek kuruluş talebinde bulunmasıyla, ilk kez dernek çalışmalarımızı
başlattık.
Broşür ve afiş baskısı haricinde sponsorluk desteği veren şirketle
çalışmamız olmamıştı. Dernek yönetiminde olan kişiler olarak, hep
kendi imkanlarımızla ayakta kaldık. Tabi bu durum derneğin süreğen
çalışabilmesi ve sesinin duyulması konusunda sorunlar yaşanmasına
neden oldu. 2003 yılında ilk epilepsi hasta derneği olarak Epilepsi
Hastaları Derneği,  2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği,
2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu, 2021 yılında ise Epilepsi ve
Yaşam Derneği hayata geçti.
Sizler ne kadar çok çalışırsanız çalışın, ne kadar çok kişiye hitap
ederseniz edin, sponsor olmayınca, ses yeterince çıkmayınca, en güzel
etkinliği yapan kişi de olsanız, sizin sesinizi kimse duymuyor;
duyamıyor! Birçok filmler çekiliyor, film şirketleri ile görüşüyoruz
ama epilepsili rolü tercih edilmiyor. Hatta birkaç film şirketine,
‘hiç olmazsa Dünya Epilepsi Gününe denk gelen hafta bunu sosyal
sorumluluk olarak yapalım’ dedik ama yine istediğimiz sonuca
ulaşamadık. Birçok haber kanalına, ‘sadece bugün dünya epilepsi günü
diye 1 cümle söyleyin’ dedik ama tanınan kanallar duymadı. Birçok
büyük iş adamı, ilaç şirketleri, hastaneler ile görüştük ama optimist
olan çıkmadı...  Mahalle baskısından dolayı, epilepsililerin
hastalıklarını sakladıkları için çoğunun derneğe üye bile
olamayacaklarını da biliyorduk. Çünkü epilepsililer engel derecesi
belirlenemeyen dünyadaki tek hastalığı yaşıyor, intiharda ve
işsizlikte de ilk sırada! 2019 yılında Bİ-ReY projesi bizi
destekleyecekti ama artık ekonomik nedenlerle derneğimiz kapanmıştı.
Yurt dışından bizi duyup; ‘ekonomik nedenle artık biz ülkemizi temsil
edemeyeceğiz’ deyince, Türkiye’nin bize yapmadığını yaparak; bizi
üyelik ücretinden dolayı üyelikten çıkartmadığı gibi,  dünyada en
başarılı 3 ülkeden biri olarak seçen Dünya Epilepsi Derneği (IBE)
vardı. Bizim çalışmalarımızı gören ve IBE’ nin altında oluşturulan
Müslüman Ülkelerde Epilepsililer grubuna Fas tarafından davet edildik.
Arjantin bizi gördü, bizim için 5.5 saatlik sosyal medya programı
hazırladı.  Demek ki; moralimizi yitirmeyecektik; elbet sesimiz
duyulacaktı; haziranda yeni derneğimizi kurduk.
Daha önce farklı birkaç şirketlerden gelen öneriler gibi, Filika
Medya’nın sahibi arkadaşımdan da video önerisi geldi. Güzel ama ütopya
gibi birşeydi çünkü sponsor gerekliydi... İkimiz beraber sponsor
aramaya başladık ve en sonunda Dokar Araç Kiralama başta olmak üzere,
Dent Spa, Abdurrahman Delen ekonomik, Ankara Belediye Başkanı ve
Kırklareli Belediye Başkanı, Wilma Elles, Gülgün Feyman, Swiss Otel,
Türkiye Basketbol Federasyonu ise hem psikolojik, hem de videomuzda
rol alarak bizlere destek vereceklerdi. Bu çalışma ülke genelinde
epilepsililerin ilk çoban ateşi; ilk yükselen sesi olacaktı.
Aslında 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000
epilepsiliye ülke genelinde temsil eden tek STK olduğumuz için,
Devlet, şirket, belediye, şahıs tarafından destek almamız gerekmez mi?
Aileyi 4 kişi olarak hesaplasak, bu durum 4.000.000 kişiyi etkilemiyor
mu? Ekonomik nedenlerle derneğin kapanmış olması bir kere daha
düşünülecek durum değil mi? Hem gönüllü olarak halkı bilgilendiren,
hem seminer, panel, stant, okul, üniversite gibi noktalarda
bilgilendiren, hem TBMM, Bakanlıklar nezlinde çalışmalar yapan, hem de
yönetmelik tasarı önerisi sunan bir derneğiz. Yeni derneğimizin
kuruluş süresinin 3 ay olmasına karşın, multidisipliner çalışmayla İç
İşleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı’na
projelerimizi vermiş, ilk yardım desteğini özel sektörden almış,
Türkiye Tiyatrocular Birliği ve Müzik Eğitimciler Derneği ile
çalışmamızı görüşmüş, Türkiye Gençlik ve Spor Bakanlığı için proje
hazırlayan kurumuz.
İlk kez sponsor destekli çalışma yapacak bir STK olarak, sosyal
sorumluluk görevini bilerek bizlerden bir ücret talep etmeyen çalışan,
benimle dörtlü grubu oluşturan Dilek Çakır, Serkan Aydoğdu, Kadir
Ergin’e, sadece sitelerinde paylaşan ilçe belediyelerin yerine tüm il
genelinde paylaşım yaptığı gibi, billboard, metrolarda şubatta bizi
desteklemeyi ve bugün videoda konuşmacı olarak destekleyen Mansur
Yavaş’a, videoda yer alan Gülgün Feyman, Wilma Elles, Abdurrahman
Delen, Swiss Otel, Türkiye Basketbol Federasyonu ’na ve ekonomik
destek veren Dokar Araç Kiralama ve Dent Spa’ya çok teşekkür ederiz.
Senelerdir kısık olan sesimizi duyan çıktı. Dünya Epilepsi Günü olan
14 Şubatta sunulacak bu video ile sesimiz yükselecek! Sesimiz
yükselince, daha çok epilepsili sesimizi duyacak. Bugüne kadar sosyal
sorumluluk hissi olan yerel gazeteler sayesinde, binlerce kişiye
ulaştık. Yurt dışından bile duyulan sesin, ‘’ulusal basın’’ dediğimiz
basının da duyabildiği gün; sesimizin duyulmasın sağlanmasına;
toplumun bilgi sahibi olmasına, toplumun epilepsilileri dışlamaması
ise, epilepsililerin işsizde ve intiharla azalmasını sağlayacak! Bu
sesin duyulmasında en önemli noktalardan birisi olan basın da belki
sesimizi duymak ve duyurmak isteyecek.
Dün, Türkiye Basketbol Federasyonu ile başlayan Hayata Tutun
Projemizi, en kısa sürede Mansur Yavaş ile tamamlanıp; duyan ve gören
bir basınla paylaşmak dileğiyle... Yolumuz açık olsun.

Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı