Moved Permanently

2008 yılından kabul edilen 26 Mart Dünya Beyin Günü olan Mor Gün için

Epilepsi ve Yaşam Platformu adına tüm halkımızı bilgilendireceğiz.

2001 yılından bugüne ülkemizde epilepsililerin her zaman biricik

STK’sı olarak çalışmalarımıza devam ettik ve eğitsel, sosyal,

psikolojik, hukuki olarak elimizden geldiği kadar epilepsililere

destek vermeye çalıştık.

850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen 950.000 epilepsili

olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız zaman 4.000.000 kişiye

sesleniyoruz.  Koronadan dolayı birçok engelle karşılaşılsak da,

bizler engelleri fırsata döndürdük!

2018 Eylülde ekonomik nedenlerle kapanan derneğimiz, platform olarak

derneğin yapacağı tüm işleri üstüne almıştı. Şimdi sadece sosyal

çalışmalarla kalmayıp, istihdama da döndürmek isteyince, yeni dernek

kurmaya karar verdik. 1 Mart itibariyle genel kurul yasaklarının

kaldırılmasıyla, dernek kurulum işlemlerini başlattık. Nisan ayında

derneğimiz Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçecek…

2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı önerileri ile ilgili

çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sağlık Bakanlığı’nda

karar noktasına geldi. Karşılaşılan bazı durumlardan dolayı beklemede…

Engel derecesi saptanması konusu ise, nörologlara sunulması

safhasında… Koronadan dolayı nörologların toplanması biraz

gecikebilir. Bu öneri ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık

olarak geçen epilepsinin, engel derecesinin saptanabilmesi daha hukuki

bir zeminde gerçekleşecek. Konu ile ilgili gelişme tamamlandığında,

sosyal medyadan bilgilendirme yapacağız.

Sağlık Bakanlığı ile epilepsililer için bazı bilinçlendirme

çalışmaları yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Cevap

bekliyoruz. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ile ilk yardım çalışması

yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den de cevap beklemekteyiz. Tek

amacımız bilgilendirmeler sayesinde, daha bilinçli bir toplum

oluşturmak!

Bugün yetişkinleri aydınlatırken, diğer taratan da yarınımız olan

çocuklarımızı aydınlatmak istiyoruz. Daha önce bazı İl Milli Eğitim

Müdürlükleri ile çalışmalar yaparak; öğretmenlerimizi seminerlerimize

davet ettiğimiz gibi, okullarda da hem öğrencilere, hem de

öğretmenlere epilepsi ve ilk yardım eğitimleri vermiştik. Artık ülke

çapında bu çalışmayı gerçekleştirmek istediğimiz için, konuyu Milli

Eğitim Bakanımız Sayın Ziya SELÇUK’a dilekçemizi gönderdik; cevap

bekliyoruz.

Engellilerin istihdamında en az işe alınan engelli grubu olan biz

epilepsililer bir ilki gerçekleştirmek için, İç İşleri Bakanı Süleyman

SOYLU’ya projemizi sunmuş, konuya olumlu bakılmıştı. Bunu

gerçekleştirmek için dernek kuruluşuna karar verdik. Çünkü ülkemizde

%80 engelli istihdamı gerçekleştiren ilk kurum olmayı hedefliyoruz. Bu

istihdam, tüm engellilerin, sağlıklı kişilerin yaptığı işleri de

yapacağını halkımıza, işverene ve engelliye gösterecektir!

Yaptığımız çalışmaları ülkemizde birçok kişi, şirket, kurum görmese

de, bizlere hiç kimse bugüne kadar sponsor olmasa da, yurt dışında

birçok ülke bizim yaptığımız çalışmaları görebilmekte! İran,

İsrail’den bize gelen davetlerden sonra, Fas ve Arjantin tarafından da

bazı çalışmalar için arandık. Kuzey Afrika ve Orta Asya Müslüman

Ülkeler olarak başlatılan çalışmaya Fas’dan gelen 26 Mart daveti ile

katıldık ve raporlarımızı kendilerine sunduk. Arjantin ise,

ülkemizdeki firmaların yapmadığını yaparak; epilepsililer için

farkındalık projesini hazırlamaya başladı. Dernek kuruluş işlemi

bitince, çalışma ülkemize sosyal ortamdan sunulacak…

Sosyal sorumluluk hisseden arkadaşlarımız ise, bizlere epilepsililer

için şiir ve şarkı konusunda destek verdiler. Daha önce bizim

hazırlayıp, Fatih DURU’nun ezgiye döndürdüğü şarkıdan sonra, Hüseyin

Haydar’ın hazırladığı, Refik SAYDAM’ın ezgiye döndürdüğü şarkı ile

binlerce epilepsilinin, kendilerine verilen değeri görmelerini

sağladı. Her birine çok teşekkür ediyoruz.

Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, daha geniş bir kitle ile daha fazla

çalışmalar yapmak için ilerliyoruz. 26 Mart Mor Günde, yalnızlıkların

bittiği, farkındalığın anlaşıldığı, çok daha güzel yarınları hep

beraber görmek dileğiyle…

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı